La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune que causa inflamación y neurodegeneración en el sistema nervioso central. La EM es impredecible, pero los síntomas comunes incluyen entumecimiento y hormigueo, fatiga, debilidad, dolor, cambios de humor y cambios cognitivos. Casi un millón de personas en los EE. UU. viven con EM.
Los efectos físicos, mentales y cognitivos de la EM pueden influir en gran medida en la calidad de vida. Hay tratamientos profesionales disponibles para tratar la afección, pero existen medidas de estilo de vida que pueden facilitar la vida con EM.
Siga leyendo para aprender estrategias de afrontamiento para vivir con EM.
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Mantener un estilo de vida saludable con EM
Las opciones de estilo de vida saludables son importantes para todos, pero pueden ser especialmente importantes para las personas que viven con enfermedades a largo plazo como la EM.
Si bien no reemplazan el tratamiento, los cambios en el estilo de vida pueden hacer que los síntomas y las recaídas sean más fáciles de manejar.
Estos cambios no necesitan hacerse todos a la vez. Sea realista acerca de lo que funciona para usted. Pequeños cambios a lo largo del tiempo pueden tener un gran impacto.
Priorizar la salud mental
Las luchas con el estado de ánimo y la salud mental son comunes en las personas que tienen EM. Priorizar la salud mental con la misma seriedad que la salud física puede ayudar a preservar e incluso mejorar la calidad de vida de las personas que viven con EM.
Los enfoques de psicoterapia pueden ser muy beneficiosos, incluyendo:
Se pueden recomendar medicamentos si existe un trastorno de salud mental. El tratamiento de las condiciones de salud mental en personas con EM es similar al tratamiento recomendado para la población general, pero se deben considerar las interacciones con los medicamentos para la EM.
Manejar el estrés
Si bien no está claro si el estrés puede empeorar la afección, las personas con EM comúnmente experimentan estrés. Se necesita más investigación sobre los efectos del estrés en la aparición y los síntomas de la EM, pero las técnicas de manejo del estrés al menos pueden ayudar a una persona a sentirse mejor.
Las técnicas de relajación que pueden ayudar incluyen:
Respiración profunda Meditación Visualización/imaginación guiada Relajación muscular progresiva Yoga Tai chi
Identificar los factores estresantes, establecer metas y prioridades realistas, pedir ayuda cuando sea necesario, mantenerse física y mentalmente activo y hacer tiempo para divertirse también puede ayudar a reducir los niveles de estrés.
Encuentre soporte
Pedir ayuda puede ser difícil, especialmente si está acostumbrado a hacer todo por su cuenta, pero es importante buscar apoyo.
Los lugares y las personas a quienes acudir en busca de apoyo incluyen:
Proveedores de atención médica y profesionales de la salud mental Familia Amigos Personas importantes Vecinos y miembros de la comunidad Grupos de apoyo (en línea o en persona) Servicios contratados (como alguien para limpiar, palear o cortar el césped) Colegas Organizaciones de EM Recursos para personas con EM
Al pedir ayuda:
Sea abierto con sus necesidades. Sea específico con sus solicitudes (es decir, “¿Podría cuidar a mis hijos durante dos horas el domingo por la mañana?” en lugar de “¿Podría cuidar a los niños algunas veces?”). No espere a que alguien se lo ofrezca. Explique a aquellos que quieran ayudar que la EM puede ser impredecible y cómo eso afecta sus necesidades. Tenga planes de apoyo con anticipación que pueda poner en práctica cuando los necesite.
Dónde encontrar apoyo
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple ofrece una guía de recursos y una herramienta de búsqueda que puede ayudarlo a conectarse con proveedores de atención médica, asistencia financiera, apoyo emocional, atención domiciliaria y más.
Descansa lo suficiente
Muchas personas con EM tienen problemas para dormir, lo que puede afectar la actividad cognitiva durante el día.
Hable con su proveedor de atención médica sobre sus dificultades para dormir para ayudar a determinar la causa (incluida la posibilidad de un trastorno del sueño) y qué se puede hacer al respecto.
Come comida saludable
No hay evidencia suficiente para demostrar que cualquier dieta especial sea efectiva para prevenir la EM o afectar su desarrollo. Algunas de estas dietas especiales propuestas podrían incluso ser dañinas.
En cambio, los mismos alimentos nutritivos recomendados para todos los adultos también se recomiendan para las personas con EM.
Algunas formas básicas para ayudar a garantizar que esté recibiendo una nutrición adecuada incluyen:
Llene la mitad de su plato con frutas y verduras Elija proteínas magras, como pescado o aves Elija grasas saludables, como aceite de oliva o aceite de semilla de uva, y limite las grasas saturadas Elija alimentos integrales, como granos integrales Coma alimentos ricos en fibra Beba mucha agua Lee las etiquetas de los alimentos
Tenga cuidado con los suplementos
El uso de suplementos solo debe realizarse bajo la supervisión de un proveedor de atención médica, ya que algunos suplementos pueden ser dañinos para las personas con EM. En particular, evite cualquier suplemento que afirme estimular el sistema inmunológico. Si bien se están realizando investigaciones sobre un posible vínculo entre la deficiencia de vitamina D y la EM, hable con su proveedor de atención médica acerca de si un suplemento de vitamina D es adecuado para usted antes de tomarlo.
Ejercicio
Las investigaciones han demostrado que el ejercicio puede tener múltiples beneficios para las personas con EM, entre ellos:
Mejorar la salud generalReducir la fatigaMejorar la función de la vejiga y los intestinosAumentar la fuerza, el equilibrio y la movilidadAfectar positivamente el estado de ánimo y el funcionamiento mentalPosiblemente reducir la inflamación
Los tipos de actividades físicas para probar incluyen:
Actividades aeróbicas (cardiorrespiratorias): Incluye caminar, andar en bicicleta, nadarEntrenamiento de fuerza (entrenamiento de resistencia): Se centra en la fuerza y la resistencia muscularYoga: Combina técnicas de respiración, relajación, equilibrio y estiramiento.Exergaming (ejercicio y videojuegos): combina plataformas de videojuegos y tecnología de seguimiento del movimiento del cuerpo
Antes de comenzar un programa de actividad física o ejercicio, es importante hablar con su proveedor de atención médica para asegurarse de que sea apropiado para usted.
Hacer ejercicio con EM conlleva precauciones que se deben tener en cuenta, incluido el potencial de sobrecalentamiento, deshidratación, agotamiento y caídas.
El sobrecalentamiento puede causar síntomas menores como entumecimiento, hormigueo y visión borrosa, que no tienen efectos duraderos, pero pueden ser desagradables y limitar la duración de la actividad.
Las formas de ayudar a evitar el sobrecalentamiento incluyen:
Use ropa holgada Esté frente a un ventilador Beba muchos líquidos fríos Use prendas refrescantes, como pañuelos para el cuello o la cabeza
Que te diviertas
Las personas que tienen EM pueden encontrar que debido a que sus síntomas limitan la cantidad de cosas que pueden hacer, priorizan las actividades de cuidado personal y las tareas diarias sobre las actividades sociales o de ocio. Sin embargo, esto puede afectar negativamente su calidad de vida.
Es importante incorporar la participación en actividades significativas y placenteras en el plan de tratamiento para las personas con EM.
Estos objetivos pueden ser tan simples como:
Salir al aire librePasar tiempo con amigos y familiaresVoluntariadoParticipar en pasatiemposTomar una clase
Fomentar la confianza con la EM
La aceptación es una forma de generar confianza con la EM. Esto no significa “ceder” a la afección, sino más bien reconocer que, aunque la EM está fuera de su control, sí controla sus reacciones y decisiones. La aceptación es un proceso continuo que implica trabajo e incluso duelo. Pero en última instancia, puede conducir a una mayor satisfacción con la vida.
Algunas otras estrategias para ayudar a aumentar la confianza incluyen:
Escribirlo: Escriba sus sentimientos, pensamientos, síntomas y metas en un diario
Haz cosas que te asusten: Enfrentar un miedo, ya sea algo práctico o algo divertido, puede ayudar a aumentar su confianza.
Ver tu singularidad: Concéntrese en las cosas que lo hacen “usted”, incluido su carácter, personalidad, preferencias, deseos y todo lo demás que lo convierte en la persona única que es.
Más consejos de estilo de vida para la EM
Otros consejos útiles sobre el estilo de vida para vivir con EM incluyen:
Dejar de fumar (o no empezar): Fumar puede empeorar la EM, mientras que dejar de fumar puede ayudar a retrasar la progresión
vacunarse: La vacunación puede ayudar a evitar infecciones que podrían empeorar los síntomas o provocar un brote. Es posible que algunas vacunas (las que contienen organismos vivos) no se recomienden para las personas que se someten a algunas terapias modificadoras de la enfermedad, así que consulte con su proveedor de atención médica antes de vacunarse.
Consejos para trabajar con EM
En los Estados Unidos, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) establece requisitos específicos sobre lo que debe hacer un empleador en términos de adaptarse a las necesidades de las personas con EM y otras discapacidades. Esto incluye pautas para áreas tales como:
El lugar de trabajoReestructuración laboralModificación de roles/responsabilidadesEquipos y servicios
Recursos laborales útiles para personas con EM
La Red de adaptaciones laborales ofrece una lista detallada de sugerencias de adaptaciones que se pueden hacer en el trabajo para las personas con EM. Puede buscar adaptaciones sugeridas por limitación o por función relacionada con el trabajo.
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple proporciona una guía detallada para encontrar empleo, trabajar con EM y derechos en el lugar de trabajo.
Que esperar
La EM no es igual para todos. Así como los síntomas y la progresión de la afección pueden variar, también lo hace la forma en que las diferentes personas responden a un diagnóstico de EM.
Algunas personas se sienten asustadas, tristes, enojadas, conmocionadas, inseguras y muchas otras emociones poderosas. Otros pueden sentirse aliviados de tener una respuesta a los síntomas que han estado experimentando. No hay una forma correcta o incorrecta de reaccionar ante un diagnóstico de EM.
Si tiene dificultades, hable con su proveedor de atención médica o con un profesional de la salud mental. Ellos pueden ayudarlo a encontrar el apoyo que necesita.
Resumen
Los cambios en el estilo de vida no reemplazan el tratamiento de la EM, pero pueden mejorar la vida de las personas con EM. Medidas como priorizar la salud mental, controlar el estrés, comer alimentos nutritivos, hacer ejercicio y encontrar apoyo pueden beneficiar a las personas con EM. También puede discutir los arreglos con su empleador sobre la mejor manera de continuar con su trabajo y hacer los ajustes necesarios en el lugar de trabajo.
Una palabra de Verywell
Además del tratamiento, hay muchas cosas que puede hacer para que vivir con EM sea más fácil y placentero. Priorizar su salud mental es tan importante como su salud física. Hable con su proveedor de atención médica sobre las actividades y los cambios de estilo de vida que son apropiados para usted.
Preguntas frecuentes
¿Pueden los cambios en el estilo de vida ayudar a aliviar los síntomas de la EM?
Si bien no es un sustituto del tratamiento, las personas con EM pueden encontrar cambios en el estilo de vida, como comer una dieta nutritiva, controlar el estrés y dormir lo suficiente, que pueden ayudar con sus síntomas.
¿Se puede vivir una vida cómoda con EM?
Los síntomas, la gravedad, la progresión y el pronóstico de la EM varían mucho. Es imposible predecir exactamente cómo le afectará la EM con el tiempo. Independientemente de cómo se manifieste, algunos tratamientos y medidas pueden hacer que la vida sea más cómoda para las personas que viven con EM.
¿Cómo progresa la EM con la edad?
La expectativa de vida promedio de las personas con EM ha aumentado con el tiempo, probablemente debido a la mejora del tratamiento, la atención médica y los cambios en el estilo de vida. Debido a la posibilidad de complicaciones u otras condiciones médicas, se cree que la expectativa de vida promedio de las personas con EM es de aproximadamente siete años menos que la población general, pero muchas de estas complicaciones se pueden prevenir o controlar.
Source: www.verywellhealth.com